本來打算繼續懶散下去,過一陣子再來介紹Feldenkrais的生平,但是這幾天不巧給我讀到了這樣一個特別的故事,所以不知不覺的,又開始寫起來了。

 

時事評論員Ben Mattlin下身麻痺,許多身體有傷殘的人士都夢想著有一天,會有一種治癒的方式。而Ben並不是其中之一。

Ben:

我收到了很多封邀請我加入Face Book社團,像是 "為SMA而戰(Fight SMA)"的邀請函,我從來沒有回覆過。

SMA是(Spinal Muscular Atophy)脊髓性肌肉萎縮症的簡稱,而我是天生就有這個病症的。我從來就無法走或站,而隨著時間的流逝,我的雙手也逐漸失去使用的功能。這是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化,而造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病,每六千個新生兒就有一個有罹患此病,這也是在體染色體遺傳疾病中,最常造成新生兒死亡的疾病。所以,我覺得對於因此而失去孩子的雙親來說,對抗這個疾病是一個很崇高的理想,但這並不是我的理想,我從來無法支持一個以治癒我為目標的團體。

我的疾病是我的一部分,這是我至今以來對於自我認知的所有,如果沒有"它",我會是誰呢? "它"並不能定義我(It doesn't define me.),但是"它"已經通報了我生命的一切樣貌。即使當我還是個孩子的時候,我從來沒有夢想過我會走路。但「飛翔」,是的,我夢想過。我想當一個超級英雄,但是我從來沒有想要只是和其他任何一個人一樣。

我沒有脊髓性肌肉萎縮症的大哥,曾經問過我: 如果有一種手術可以修復我的肌肉,但可能必須冒著變得更糟,或死亡的危險時,我的選擇會是什麼? 「那不了,謝謝。」我這樣說。因為即使對當時的我來說,讓我感到恐懼的,是"喪失以輪椅為標記的我"這樣的想法,而並非死亡。

我了解如果我的身體有多一些的能力的話可能會有所幫助,我也想要少一點對於他人或機器的依賴,但當我試著去想像自己脫去這傷殘的外衣時,我只感到寒冷和迷失。我Facebook上的朋友可能不會同意我的說法,很多有脊髓性肌肉萎縮症的人身體的確比我還要脆弱。而...是的,如果沒有這些科技上的進步,我今天不會在這裡。

但是我禁不住懷有一個反對"醫療化的殘障 (medicalizing disability)"的心理障礙。因為這並不符合我獨特型塑而成的傷殘自尊,畢竟當你一直夢想著被治癒時,你不正是說: "我們認為當我們自己不OK嗎?"

如果我們把焦點都放在醫療上的修復時,我們不就是在冒一個風險,這個風險就是誤導我們的精力,使我們遠離對抗這個會而且必然會產生的結局------來自外在的不平等: 建築物的構造、態度和經濟狀況等等的阻礙,就是這些造就我們殘廢的真正原因。

 傷殘是生命的事實,是真實存在的,所以我們何不頌揚人類多樣性的另一部分面像呢?說我是瘋子吧!但是我其實還蠻喜歡我這樣的自己。

(來源:National Public Radio 美國國家公共廣播電台, English Version:

http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=126323606)

 

這真是徹底的"叛逆"!!!但我不禁為這樣的Ben而動容。我想雖然不是每個人都同意

看到Ben選擇不被定義,讓我想到曾身為Hurricane Katrina "災民"的我,也曾有掙扎著不想被強迫"救濟"的自尊。 而如今 身為老師、Feldenkrais practitioner或"助人者"時,我是如何對待其他人的呢?

我是否為了符合自己的腳色期待,滿足自己被需要的需要,而忽視"學生"或"受助者"的自由意志呢? 我真的不是為了要證明自己,而假"助人"之名而行"成就自己"之實嗎?我有因此而傷害到他人嗎?

畢竟我們是無法將自己的認知強行灌入他人的腦袋裡,因此「強迫」有何用呢?在找尋有效溝通的方式中,我非常小心不要捲入這樣的狀況,雖然有時候還是不小心會忘記 :P。而在"教"的時候,往往"學"的更多;在"給"的時候,往往"獲得"更多。"老師"其實是學生;"助人者"其實也是"受助者"。

也許不是每個人都同意Ben的觀點,但應該要容許不同的聲音及可能性的存在且尊重差異不總是要求別人照我的方法走,思考到底什麼是對方真正需要的。而這樣的故事,提醒我不斷地去提出疑問,雖然沒有一定的答案,答案也因情況不同而有所不同,而且答案常常有很多種,但這樣的思考比較容易提醒自己從人本的定位出發,隨時去調整自己在專業上的定位與分寸的拿捏,以及有彈性的思考(flexible mind),並且提醒自己謙卑。

讀完這個故事後,想起曾聽朋友說,她去過一個震撼人心的演講。講者是生下來就沒有手腳的,雖然只有軀幹和頭,但他卻是我朋有見過最快樂的人之一。

那麼怎麼樣會快樂呢? 如果我們一直對自己或周遭不滿意,大概是很難快樂的吧?我想,在某種程度上接受自己的一切:自己的出生、自己的優缺點和自己的際遇,也許可以多一些的快樂畢竟我們無法改變太多既有的環境,我們也無法控制別人或外在的社會對待自己的方式,但我們至少可以接受以及珍愛自己,我相信我們是擁有幫助自己療癒的能力也擁有強大的生存能量的,不然不會歷經了種種的一切,我們還可以這樣地存活到現在。

而這樣的故事,讓我在很多既有的框架下有勇氣做我自己。

 

P.S. 雖然早了兩天,祝媽媽、阿姨舅媽們和剛成為新手媽媽的表姐: 母親節快樂!!!

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怡如的費登奎斯隨筆

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  • new mom
  • Thank you! It will be a special Mother's Day for us!