本來打算繼續懶散下去，過一陣子再來介紹Feldenkrais的生平，但是這幾天不巧給我讀到了這樣一個特別的故事，所以不知不覺的，又開始寫起來了。
時事評論員Ben Mattlin下身麻痺，許多身體有傷殘的人士都夢想著有一天，會有一種治癒的方式。而Ben並不是其中之一。
Ben:
我收到了很多封邀請我加入Face Book社團，像是 "為SMA而戰(Fight SMA)"的邀請函，我從來沒有回覆過。
SMA是(Spinal Muscular Atophy)脊髓性肌肉萎縮症的簡稱，而我是天生就有這個病症的。我從來就無法走或站，而隨著時間的流逝，我的雙手也逐漸失去使用的功能。這是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化，而造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，每六千個新生兒就有一個有罹患此病，這也是在體染色體遺傳疾病中，最常造成新生兒死亡的疾病。所以，我覺得對於因此而失去孩子的雙親來說，對抗這個疾病是一個很崇高的理想，但這並不是我的理想，我從來無法支持一個以治癒我為目標的團體。
我的疾病是我的一部分，這是我至今以來對於自我認知的所有，如果沒有"它"，我會是誰呢? "它"並不能定義我(It doesn't define me.)，但是"它"已經通報了我生命的一切樣貌。即使當我還是個孩子的時候，我從來沒有夢想過我會走路。但「飛翔」，是的，我夢想過。我想當一個超級英雄，但是我從來沒有想要只是和其他任何一個人一樣。
我沒有脊髓性肌肉萎縮症的大哥，曾經問過我: 如果有一種手術可以修復我的肌肉，但可能必須冒著變得更糟，或死亡的危險時，我的選擇會是什麼? 「那不了，謝謝。」我這樣說。因為即使對當時的我來說，讓我感到恐懼的，是"喪失以輪椅為標記的我"這樣的想法，而並非死亡。
我了解如果我的身體有多一些的能力的話可能會有所幫助，我也想要少一點對於他人或機器的依賴，但當我試著去想像自己脫去這傷殘的外衣時，我只感到寒冷和迷失。我Facebook上的朋友可能不會同意我的說法，很多有脊髓性肌肉萎縮症的人身體的確比我還要脆弱。而...是的，如果沒有這些科技上的進步，我今天不會在這裡。
但是我禁不住懷有一個反對"醫療化的殘障 (medicalizing disability)"的心理障礙。因為這並不符合我獨特型塑而成的傷殘自尊，畢竟當你一直夢想著被治癒時，你不正是說: "我們認為當我們自己不OK嗎?"
如果我們把焦點都放在醫療上的修復時，我們不就是在冒一個風險，這個風險就是誤導我們的精力，使我們遠離對抗這個會而且必然會產生的結局------來自外在的不平等: 建築物的構造、態度和經濟狀況等等的阻礙，就是這些造就我們殘廢的真正原因。
傷殘是生命的事實，是真實存在的，所以我們何不頌揚人類多樣性的另一部分面像呢?說我是瘋子吧!但是我其實還蠻喜歡我這樣的自己。
(來源:National Public Radio 美國國家公共廣播電台， English Version:
http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=126323606)
這真是徹底的"叛逆"!!!但我不禁為這樣的Ben而動容。我想雖然不是每個人都同意。
看到Ben選擇不被定義，讓我想到曾身為Hurricane Katrina "災民"的我，也曾有掙扎著不想被強迫"救濟"的自尊。 而如今 身為老師、Feldenkrais practitioner或"助人者"時，我是如何對待其他人的呢?
我是否為了符合自己的腳色期待，滿足自己被需要的需要，而忽視"學生"或"受助者"的自由意志呢? 我真的不是為了要證明自己，而假"助人"之名而行"成就自己"之實嗎?我有因此而傷害到他人嗎?
畢竟我們是無法將自己的認知強行灌入他人的腦袋裡，因此「強迫」有何用呢?在找尋有效溝通的方式中，我非常小心不要捲入這樣的狀況，雖然有時候還是不小心會忘記 :P。而在"教"的時候，往往"學"的更多;在"給"的時候，往往"獲得"更多。"老師"其實是學生;"助人者"其實也是"受助者"。
也許不是每個人都同意Ben的觀點，但應該要容許不同的聲音及可能性的存在，且尊重差異不總是要求別人照我的方法走，思考到底什麼是對方真正需要的。而這樣的故事，提醒我不斷地去提出疑問，雖然沒有一定的答案，答案也因情況不同而有所不同，而且答案常常有很多種，但這樣的思考，比較容易提醒自己從人本的定位出發，隨時去調整自己在專業上的定位與分寸的拿捏，以及有彈性的思考(flexible mind)，並且提醒自己謙卑。
讀完這個故事後，想起曾聽朋友說，她去過一個震撼人心的演講。講者是生下來就沒有手腳的，雖然只有軀幹和頭，但他卻是我朋有見過最快樂的人之一。
那麼怎麼樣會快樂呢? 如果我們一直對自己或周遭不滿意，大概是很難快樂的吧?我想，在某種程度上接受自己的一切:自己的出生、自己的優缺點和自己的際遇，也許可以多一些的快樂。畢竟我們無法改變太多既有的環境，我們也無法控制別人或外在的社會對待自己的方式，但我們至少可以接受以及珍愛自己，我相信我們是擁有幫助自己療癒的能力，也擁有強大的生存能量的，不然不會歷經了種種的一切，我們還可以這樣地存活到現在。
而這樣的故事，讓我在很多既有的框架下，多了一些些勇氣來尋找自己。
P.S. 雖然早了兩天，祝媽媽、阿姨、舅媽們和剛成為新手媽媽的表姐: 母親節快樂!!!
留言列表
